800px-Ritalin

Wie zoet is krijgt lekkers, wie stout is Ritalin?

24/04/2013

Verslag ForumDwarsDiep debat, maandag 21 april 2013, ForumImages

 

Er wordt veel geproken over ADHD. De titel van dit debat was al onderwerp voor discussie op twitter. Het zou suggereren dat ADHD teveel behandeld wordt met medicijnen – lang niet iedereen is het daarmee eens. Ook een uitzending van Zembla, een paar dagen eerder, werd veel besproken. Daarin zou een eenzijdig beeld geschetst worden, slechts van ouders die hun kinderen afhouden van medicijnen. Was ADHD vroeger minder bekend was, en is het goed te behandelen met Ritalin of Concerta? Worden de medicijnen te vaak voorgeschreven, en zijn andere behandelingen net zo goed? Zijn kinderpsychiaters te kwistig met de diagnose ADHD? Wat zijn de gevolgen van het toegenomen medicijngebruik? Is het gewoon iets van deze tijd?  Daarover gaat het deze avond in een uitverkochte zaal met ouders, docenten, professionals  en ADHD’ers. Sprekers zijn Laura Batstra, psycholoog en onderzoeker bij de RUG, veel in het nieuws als het gaat over ADHD. Zij schreef het boek “Hoe voorkom je ADHD? Door de diagnose niet te stellen!” en speelde een rol in de uitzending van Zembla. Ook Robert Vermeiren, hoogleraar Kinder- en Jeugdpsychiatrie van het LUMC en Paul Korte, directeur van het farmaceutisch bedrijf Janssen-Cilag, producent van Concerta, zijn aanwezig.

Debatleider Hans Harbers vond de uitzending van Zembla ook eenzijdig en belooft dat vanavond anders is. Een aangekondigde spreker, Rob Rodriques Pereira, voorzitter van het landelijk ADHD-netwerk is niet aanwezig. Hij wilde wel, maar kreeg van zijn werkgever geen toestemming. Hij wordt vervangen door Robert Vermeiren. De drie gasten krijgen eerst tien minuten spreektijd.

Een pleidooi voor terughoudendheid.

Batstra houdt, niet onverwacht, een pleidooi voor terughoudenheid met medicatie, vooral voor kinderen. Ze zou in november spreken in de Balie in Amsterdam, maar moest afzeggen door ziekte. Daar was ook Paul Korte, die volgens haar die avond een pleidooi hield vóór de farmaceutische industrie. Batstra geeft voorbeelden die laten zien dat die industrie niet deugt. Het bedrijf Janssen-Cilag, producent van Concerta, heeft een marketingcampagne voor Concerta, en biedt onder andere een kant-en-klare spreekbeurt aan voor kinderen op de basisschool. Ook zou het bedrijf ouders betalen om het medicijn aan te prijzen via oudervereniging Balans. Verder laat ze artikelen zien over de werkzaamheid van Concerta, geschreven door onderzoekers die betaald worden door het bedrijf. Die wetenschappers zetten ADHD neer als een neurobiologische stoornis, waarop met medicijnen moet worden ingegrepen. Maar er zijn andere wetenschappers die ADHD als een gedragsstoornis zien. Zij worden niet betaald door de industrie, en krijgen veel minder aandacht. Zo bepaalt, volgens Batstra, een kleine groep niet-onafhankelijke wetenschappers hoe “men” denkt over ADHD.

Daarnaast vindt Batstra dat de term ADHD teveel gebruikt wordt. Het is een verzamelnaam voor een groep van afwijkingen, en is erg rekbaar. Het aantal kinderen met ADHD is tussen 2007 en 2012 verdubbeld van 65.000 naar 130.000. De vraag is volgens haar of al die kinderen écht beperkt zijn, en de dokter dat moet oplossen, of dat de maatschappij steeds beperkter is geworden, iets wat wij met z’n allen moeten oplossen. Kinderen zijn kwetsbaar, en we moeten geen maatschappelijk probleem op hen afwenden. Als we de groei in ADHD diagnoses en behandeling niet stoppen, concludeert ze, dan betalen de kinderen met de ernstigste problemen straks de prijs.

Zorgen over kinderen en ouders van kinderen met ADHD.

Robert Vermeiren geeft aan dat hij het huidige debat nogal ongenuanceerd vindt. Hij wijst op zijn blogs op artsennet.nl, met titels als “ADHD heb je niet zomaar”; “Elke ADHD is uniek”; “ADHD behandel je individueel” waarin hij de nuance wél wil geven.

Hij heeft Angelique, moeder van 2 kinderen met ADHD meegenomen. Zij vertelt over haar ervaringen. Haar oudste heeft naast ernstige ADHD ook autisme. Ze was eerst heel terughoudend met medicatie, en heeft andere behandelingen geprobeerd, zoals trainingen, psychiatrische gezinshulp, dagbehandelingen. Niets hielp echt, haar kind bleef anders, schreeuwde heel hard van zich af, was opstandig, en na twee jaar is ze toch, met tegenzin, begonnen met medicatie. En het hielp, de jongen functioneerde beter zijn zijn schoolresultaten werden ook beter. Echter, na het lezen van het boek van Batstra begon Angelique te twijfelen, ze kreeg verwijten (“Stop jij je kind vol met medicijnen!”) en zette de pillen weer aan de kant. Met als gevolg dat de klachten weer erger werden. En ze begon weer met medicatie. Ook zij vindt de titel van het debat erg stigmatiserend, ze zou het haar kinderen niet kunnen uitleggen.

Vermeiren benadrukt nogmaals de ongenuanceerdheid van het debat, waar ook Zembla aan meedoet. Zo wordt de kinder- en jeugdpsychiatrie in het verdomhoekje gezet en afgeschreven als onzin. Dat willen hij, en collega’s, voorkomen en ze zijn daarvoor een petitie gestart: Zorg voor Jeugd-ggz, die online te vinden is.

Wat de farmacie echt doet

Dan is het woord aan Paul Korte van Janssen-Cilga. Hij wil, in tegenwerping op Batstra’s betoog, vertellen wat de farmacie écht doet. Volgens hem wordt er veel óver, maar weinig mét de farmacie gepraat en hij wil Batstra uitleggen hoe het echt zit.

Janssen is gespecialiseerd in het maken van neurologische medicijnen, en samen met Cilag, gespecialiseerd in langzame uitgifte van medicijnen, werd Concerta ontwikkeld. Met Concerta gebruiken kinderen slechts één pil per dag, in plaats drie keer per dag met Ritalin. Hij vertelt over de lange testfases, zoals gebruikelijk bij medicijnontwikkeling, en hoe na jaren Concerta getest kon gaan worden op kinderen met ADHD, als laatste stap voor het op de markt kwam. Om die kinderen te selecteren moest er een duidelijke diagnose komen: wie heeft ADHD, en wie niet? Bij die diagnose werd de hulp van artsen ingeroepen, die daarvoor, inderdaad, betaald werden.

Al voor Concerta op de markt kwam bleek er een grote vraag bij ouders te zijn naar het medicijn. Toen heeft Janssen-Cilag contact gelegd met de oudervereniging Balans, om de vraag in goede banen te leiden. Omdat Concerta duurder is dan Ritalin lag de overheid dwars. Samen met de oudervereniging heeft Janssen-Cilag geprobeerd het middel vergoed te krijgen, wat niet gelukt is. Toen het op de markt kwam werd het middel, vanwege de voordelen, snel veel voorgeschreven. Artsen kregen ook veel vragen van ouders en kinderen over ADHD. Op verzoek van die artsen heeft Janssen-Cilag toen informatie beschikbaar gemaakt, waaronder de spreekbeurt voor kinderen.

Een verwijt dat Korte veel hoort is dat de farma ADHD bedacht heeft, dat ze belang hebben bij veel diagnoses. Is het feit dat ze er geld mee verdienen dé reden om dat te doen? Korte is stellig: NEE. Hij ergert zich aan mensen die dat beweren zonder bewijs en pleit voor een faire discussie, gebaseerd op feiten.

Stijging van ADHD-gevallen, of niet?

Harbers wil de discussie graag inhoudelijk houden. Hij wil het over het echte vraagstuk hebben: de stijging van het aantal diagnoses en de medicalisering. Als ADHD uniek is, en je het niet zomaar hebt, zoals Vermeiren zegt, waarom dan die stijging? Korte noemt de invloed van de cultuur. De meeste medicatie wordt verkocht in de VS, Engeland, Nederland en Scandinavië, en veel minder in Frankrijk en België. In Nederland is het leven gestructureerd, en is er een goede gezondheidszorg waardoor er een grote infrastructuur voor diagnoses is. Volgens Vermeiren is het meer iets van de huidige maatschappij, en neemt bijvoorbeeld ook de verkoop van middelen tegen jeugdpuistjes toe. Harbers noemt een ‘ziekte’ die ook weer verdween: de treinziekte, toen de eerste treinen gingen rijden. Verdwijnt ADHD ook, net zoals treinziekte? Volgens Vermeiren was ADHD er een paar decennia geleden ook al, maar moeten kinderen nu steeds meer. Moeten we de hele maatschappij dan maar veranderen? Volgens Batstra is het antwoord op de vraag niet makkelijk, en spelen er veel factoren. Zij vraagt zich liever af wat we wél kunnen doen. Ze is bang dat de diagnose zijn geloofwaardigheid verliest.

Vermeiren verwijt Batstra dat er helemaal geen duidelijke cijfers over die stijging zijn, dat de getallen helemaal niet onderbouwd zijn, ook doordat de administratie bij apotheken zorgt voor meer registraties dan gevallen. De twee zijn het duidelijk niet eens, maar Harbers grijpt in, hij wil niet doormodderen over cijfers. Hij vertelt over zijn vrouw, die al jarenlang lerares is op een middelbare school. De hoeveelheid “leerlingen die iets hebben” in haar klassen is flink toegenomen. Dat zijn toch ook cijfers? Vermeiren is blij dat zijn kinderen op school zitten in Vlaanderen, waar alles veel strakker en duidelijker is. Hij zou graag weten of daar minder kinderen met ADHD zijn, is dat niet iets voor Batstra om te onderzoeken?

Hokjesdenken

Het is tijd voor vragen uit de zaal. Een psychiater vraagt zich af wat er met de diagnoses gedaan wordt, door de politiek en de zorgverzekeraars. Volgens Batstra werkt dat voortdurend op elkaar in. Zij ziet hulpverleners die kinderen pas kunnen helpen, met of zonder medicijnen, als ze een diagnose, ADHD, stellen. Dus doen ze dat, ook bij de milde gevallen. De etiketten worden zo steeds zwaarder. Harbers vraagt zich af hoe dit losgekoppeld kan worden. Vermeiren ziet een oplossing bij het bieden van hulp in de eerste lijn, zonder doorverwijzing en zonder controle van de overheid.

Een vrouw vertelt over haar zoon van bijna 14 die een milde vorm van ADHD heeft. Hij liep vast op school, en ze wilden graag hulp. Ze was stomverbaasd hoe ze na een gesprek van slechts drie uur een diagnose én medicatie had. Door die medicatie werd de jongen erg onderdrukt, waardoor ze besloot ermee te stoppen. Haar zoon gaat nu naar een praktisch ingestelde school, waar het heel goed gaat. De medicatie was in hun geval verkeerd, de stempel ADHD heeft geen goed gedaan. Harbers vraagt zich af of inderdaad de controlefunctie van de overheid, dat hokjesdenken, zorgt voor meer en snellere diagnoses.

Diagnoses door bedrijfjes?

Vermeiren vindt die snelle diagnoses, door bedrijfjes buiten de jeugdpsychiatrie, een slechte zaak, en wil af van medicatie als eerste behandeling. Batstra verbaast zich dat híj dat zegt. Want het zijn wel zíjn collega’s die de diagnoses stellen, zegt ze. Dat klopt, zegt Vermeiren, maar dergelijke bedrijfjes wil ook hij tegenhouden. Eigenlijk zijn de twee het daarover eens. De psychiater, die eerder aan het woord was, vertelt dat psychiaters het daar onderling ook over hebben: hoe houden we die bedrijven tegen? In de beroepsgroep is volgens hem de discussie wel genuanceerd, beter dan bij Zembla waar mensen tegen elkaar uitgespeeld worden. Volgens Batstra wilde Zembla juist een groep ouders die hun kinderen beschermen onder het licht brengen, die normaal niet in de belangstelling komen. Korte voegt toe dat er in de bijsluiter van Concerta staat dat het middel pas mag worden voorgeschreven als andere behandelingen niet werken. Dat doen psychiaters dus helemaal niet goed. Ze doen waarvoor ze geld krijgen: medicijnen voorschrijven.

De alledaagse werkelijkheid

Marike Venema, directrice van een basisschool en al 30 jaar werkzaam in het basisonderwijs, spreekt een column uit over haar ervaringen. Ze neemt een repetitie van een orkest met volwassenen als voorbeeld. Iedereen is gespannen, de dirigent geeft aanwijzingen, maar de heren bemoeien zich overal mee. Hoe zouden die heren vroeger zijn geweest? Druk en eigenwijs, veel op de gang gestaan? Zouden ze nu het stempel ADHD hebben gekregen, hebben ze het nog? Hebben ze wat aan die diagnose? Uiteindelijk was de uitvoering van het concert prima, en zijn die mannen, ADHD of niet, goed terecht gekomen.

Dertig jaar geleden werden ADHD en ADD niet genoemd, maar wel MBD (minimal brain dysfunction), ook kinderen die extra aandacht en medicatie nodig hadden. Toen gingen die snel naar LOM- en MLK-scholen, het speciaal onderwijs. Kinderen die met moeite de lagere school afmaakten gingen naar de LTS. En nog eerder maakten die kinderen de school niet eens af. Dat was heel simpel.

Nu is het anders, met al die kinderen met stoornissen. En komen steeds meer “moeilijke” kinderen in gewone klasssen, en de klassen worden steeds groter. Haar oplossing is altijd naar het individuele kind te kijken. Ga als ouders en school op één lijn zitten. Erkenning van het probleem is de eerste stap naar een oplossing. Soms willen ouders niet erkennen dat er problemen zijn, en in die gevallen had ze gewild dat het onderwijs zonder de ouders de diagnose mocht stellen. Soms hebben diagnoses en medicatie écht geleid tot veel gelukkiger kinderen, en dat is waar het uiteindelijk om gaat.

Ambivalentie

Harbers vat samen: de problematiek is ontzettend ingewikkeld, we kunnen niet één schuldige aanwijzen, er is niet één standpunt aan te wijzen. De sprekers knikken instemmend.  Een ander punt dat Harbers hoort is de ambivalentie. Iedereen is blij dat er medicatie is, maar we willen ook niet teveel medicijnen voorschrijven. Hoe ga je daarmee om? Angelique, de moeder, roept Batstra op meer te doen voor die kinderen die het echt nodig hebben, om het stigma, hat taboe op ADHD weg te halen. Ze kent mensen die door de Zembla-uitzending hebben afgezien van diagnose. Laten we een duidelijke diagnose stellen zodat de juiste mensen geholpen worden, zegt ze. Batstra vindt zelf dat ze ook knokt voor de kinderen die medicijnen nodig hebben.

Oorzaken en achtergronden

Een toeschouwer vraagt Vermeiren waarom hij niets zegt over de oorzaken en achtergronden van de ziekte, maar het slechts heeft over de diagnoses. Slaat hij geen stap over, door gelijk naar medicatie als de oplossing te gaan? Vermeiren wil aangeven dat diagnose maatwerk is, en dat die nuance verdwijnt in dit debat. Harbers maakt een vergelijking met kiespijn. Vroeger was kiespijn van alles, omdat we niet goed wisten wat het was. Is dat met ADHD ook zo? Hebben we het begrip ADHD gewoon nog niet duidelijk genoeg? Vermeiren ziet een probleem dat de diagnostiek van de overheid steeds sneller moet. Hij is bang dat daardoor de medicalisering alleen gaat toenemen.

Een huisarts in de zaal merkt op dat alle sprekers erg betrokken zijn bij de kinderen, en dat ook Batstra de ernstige gevallen wil helpen. Zijn ze het niet gewoon eens? Hij vertelt uit eigen ervaring dat hij rondom de CITO-toets vragen van ouders krijgt of hun kind wat Concerta mag. Hij vindt dat de politiek dit deels veroorzaakt: scholen niet willen dat kinderen goed scoren en lossen dat op met een pilletje. Daar moeten we tegen strijden! Korte onderstreept dat Concerta daar zeker niet voor bedoeld is. Volgens hem maakt Janssen-Cilag dat ook duidelijk, door misbruik tegen te gaan en door onderzoek naar andere behandelmethoden.

De maatschappij en de DSM

Een vader van twee kinderen met ADHD geeft eerst Korte een compliment voor wat Concerta deed voor zijn kinderen. Maar hij wil liever naar het onderwijs kijken. Volgens hem heeft een kind heeft geen probleem, maar krijgt het een probleem in de relatie met zijn omgeving. Als we dat oplossen zijn er veel minder diagnoses nodig. Volgens hem heeft de maatschappij voor die diagnoses gezorgd. Vermeiren zegt dat het functioneren van een kind tot diagnose geworden, en Batstra zegt dat ook dat een rekbaar begrip is. Want wanneer noem je een sociale interactie normaal?

Uit de zaal komt de opmerking dat deze discussie, met andere getallen, ook over PDD-NOS kan gaan. De spreker heeft twee kennissen met die diagnose, en die zijn het nu ontgroeid. Twintig jaar geleden hadden veel mensen borderline, dat was toen de ´excuusdiagnose’. Hij ziet één gemeenschappelijke factor: de DSM, en de methodologie daarachter. Die moet eens opgeschoond worden. Volgens Vermeiren wordt de DSM verkeerd gebruikt, het is ooit ontwikkeld voor financiering. Hij maakt zich grote zorgen over over de DSM-V. Korte voegt toe dat zij de DSM móeten hanteren, omdat er nou eenmaal niets anders is. De discussie over de DSM kan binnenkort verder gevoerd worden, op 27 mei is er een debat over dit onderwerp, ook in ForumImages.

Ter afsluiting vertelt een studente met ADD over haar ervaringen. Ze heeft net de diagnose gekregen, maar heeft vijf jaar gewacht om die diagnose te laten stellen. Ze gaat nu toch medicatie proberen, maar twijfelt nog steeds, en vraagt zich af of het gaat helpen. Die twijfel is ook gevoed door de discussie. Volgens Batstra is een voordeel dat ze weloverwogen die keuze maakt en zelf kan bepalen of de medicatie helpt. Kinderen kunnen dat niet, en daarom moeten we voorzichtiger zijn, is haar conclusie. Korte voegt toe dat medicatie kán helpen, en Vermeiren sluit af met dat hij vooral een voortzetting wilt van een genuanceerd debat.

Volgens mij zijn de sprekers en het publiek het eigenlijk helemaal eens: als het niet écht nodig is moet je kinderen niet diagnosticeren en medicaliseren. Maar medicijnen kunnen wel degelijk helpen bij de ernstige gevallen. Alleen de grenzen van de diagnose, daarover blijft debat bestaan.

Door Eva Teuling

Tags: , ,

Leave a Comment